Κώδικας Δικαιωμάτων Ασθενών με Γλοιοβλάστωμα: Πρόσκληση για Δράση με Κέντρο τον Ασθενή 

Το γλοιοβλάστωμα (ΓΒΜ) είναι ένας επιθετικός, θανατηφόρος καρκίνος του εγκεφάλου χωρίς θεραπεία αυτή τη στιγμή. Οι ασθενείς με ΓΒΜ αξίζουν ποιοτική φροντίδα και την ικανότητα να παίρνουν συνειδητές αποφάσεις.

Τώρα είναι η ώρα για ένα Κώδικα Δικαιωμάτων Ασθενών με ΓΒΜ. Είναι ένας οδικός χάρτης που αναπτύχθηκε από ασθενείς και τους οικείους τους με σκοπό τη χειραφέτησή τους και ένα φωτεινότερο μέλλον.

Ιστορικό: Κατά την περίοδο λίγο πριν την πρώτη Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Γλοιοβλάστωμα (17 Ιουλίου 2019), η OurBrainBank ρώτησε εκατοντάδες ασθενείς με ΓΒΜ και τους φροντιστές τους για την εμπειρία τους. Η OurBrainBank, με τη βοήθεια των υποστηρικτών της, χρησιμοποίησε τα αποτελέσματα για τη δημιουργία μιας σειράς εννοιών – κάποιες από τις οποίες πρακτικές, κάποιες φιλόδοξες – για να προωθήσει τη βελτίωση του προτύπου φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΓΒΜ. Το 2020, κάναμε μία ακόμη έρευνα ρωτώντας αν οι ασθενείς έχουν αυτά τα δικαιώματα, πολλοί από τους οποίους απάντησαν αρνητικά.

Εμείς, οι ασθενείς, έχουμε…

Δικαίωμα για:
Φροντίδα με κέντρο τον ασθενή
Ισάξια και συνεργατική σχέση ασθενή/γιατρού με εξατομικευμένη θεραπεία που περιλαμβάνει γενωμικό και γενετικό έλεγχο, και ανάλυση του όγκου.

Δικαίωμα για:
Δεύτερη γνώμη
Μια δεύτερη γνώμη που να προσφέρεται στα κατάλληλα στάδια διάγνωσης και θεραπείας.

Δικαίωμα για:
Σαφήνεια στην πληροφόρηση
Ενημερωμένες, ακριβείς πληροφορίες για όλες τις πιθανές εναλλακτικές, διαφάνεια για τα θεραπευτικά κέντρα και τα αποτελέσματά τους

Δικαίωμα για:
Εξειδικευμένη φροντίδα
Πρόσβαση σε μία συντονισμένη ιατρική ομάδα – γιατρό εξειδικευμένο σε καρκίνους εγκεφάλου, νευροχειρούργο, νευροογκολόγο, ακτινοογκολόγο κλπ.

Δικαίωμα για:
Πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και πειραματικές θεραπείες
Ενημερωμένες, ακριβείς πληροφορίες για νέα φάρμακα, θεραπείες και κλινικές δοκιμές, συμπεριλαμβανομένων εναλλακτικών παγκοσμίως.

Δικαίωμα για:
Ψυχολογική υποστήριξη
Ενδελεχή ψυχολογική υποστήριξη για εμάς και τους φροντιστές μας

Δικαίωμα για:
Θεραπεία χωρίς οικονομικές απαιτήσεις
Την καλύτερη θεραπεία ασχέτως προσωπικής οικονομικής κατάστασης

Δικαίωμα για:
Θεραπείες με σύντομες διαδικασίες
Αποτελέσματα μαγνητικών, θεραπείες και επισκέψεις στα επείγοντα σε σύντομο χρονικό διάστημα

Δικαίωμα για:
Δεδομένα που ανήκουν στους ασθενείς
Ιδιοκτησία και πρόσβαση στις πληροφορίες που αφορούν την υγεία μας, και την ικανότητα μεταφοράς και παροχής των δεδομένων μας και των ιστών μας για έρευνα.

Δικαίωμα για:
Την καλύτερη δυνατή φροντίδα στο τέλος της ζωής
Πρόσβαση στη διαχείριση του πόνου, σε καταπραϋντικές θεραπείες και σε μονάδες που παρέχουν υπηρεσίες προς το τέλος της ζωής των ασθενών.

Δικαίωμα για:
Δωρεά εγκεφάλου
Πληροφορίες διαθέσιμες σε εμάς και τις οικογένειές μας για την άνευ κόστους δωρεά εγκεφάλου για επιστημονική έρευνα.

We thank our nonprofit supporters of the GBM Bill of Rights
American Brain Tumor Association, Brain Cancer Project of Count Me In, Brain Donor Project, Brains for the Cure, Brain Tumor Network, Chris O’Brien Lifehouse, FundLove, GlioNET, Head for the Cure Foundation, International Brain Tumour Alliance, Musella Foundation, National Brain Tumor Society, StacheStrong, Tessa Jowell Foundation

We encourage everyone to share the GBM Bill of Rights, here’s a toolkit with the social media graphics, a printable black & white PDF (take it with to your next doctor visit), and press release. 

Newly diagnosed? We recommend reading the Musella Foundation Guide and the UK-based International Brain Tumour Alliance Charter of Rights (good for people outside the US).

Please note the GBM Bill of Rights does not necessarily reflect the views of our advocacy partners.